Pistlar:

Ægir kom heim um daginn og var svo spenntur að segja mér frá körfubolta æfingunni sem hann fór á fyrr um daginn. Hann var ekki mest glaður með æfinguna sjálfa þó honum hafi vissulega fundist hún frábær heldur var hann svo glaður með hvað allir strákarnir á æfingunni voru góðir við hann. Hann sagði : mammma veistu að þegar ég var að reyna að skora þá voru bara allir strákarnir alltaf að kalla áfram Ægir og voru bara alltaf að hvetja mig.

Þegar hann sagði mér frá þessu þá ljómaði hann svo innilega og ég sá gleðina svo vel í augunum hans. Ég hreinlega táraðist við að sjá hversu mikil áhrif þetta hafði á hann og sá hvernig honum leið. Strákarnir eru farnir að þekkja Ægi og vita veikleikana hans og vildu reyna að hvetja hann áfram. Hugsa sér hvað þetta getur skipt miklu máli fyrir börn eins og Ægi, að fá hvatningu frá jafnöldrum, að vera samþykktur.  Þetta hvatti Ægi það mikið að hann er alveg ákveðinn í því að halda áfram að æfa. Það er virkilega gaman að heyra að krakkarnir sýni Ægi svona mikinn stuðning og skilning. 

Ég hugsa að það hafi hjálpað mikið til hversu skilningsríkir krakkarnir hér á Höfn eru gagnvart honum og hans líkamlegu getu sé hversu opinskátt ég tala um þetta við alla í kringum Ægi. Ég hef alltaf reynt að fræða krakkana mjög mikið um Duchenne og af hverju Ægir getur sumt og sumt ekki, ég hef jafnvel stigið inn í aðstæður þar sem ég hef heyrt að einhver börn hafa verið að hlæja að honum og útskýrt af hverju hann hreyfir sig eitthvað öðruvísi en hin börnin eða hvað sem málið var. Ef ég myndi bara þegja og forða mér úr aðstæðunum þegar ég heyri eitthvað svona til að verja Ægi myndi ekkert breytast. Öll börn eru í grunnin góð og vilja vel en vita hreinlega ekki betur. Svona athugasemdir og grín er nær alltaf upprunið vegna fáfræðslu og þess vegna er svo mikilvægt að tala um þetta við krakkana. Þau eru einmitt mjög áhugasöm að spyrja og vilja í raun vita af hverju hann er ekki eins og þau þannig að ég gríp hvert tækifæri sem ég get til að útskýra fyrir þeim svo þau fái betri innsýn inn í það hvernig það er fyrir Ægi að lifa með Duchenne. það er að minnsta kosti mín upplifun að það að ræða hreinskilningslega um þetta við krakkana verði til þess að líf Ægis verði mun betra. 

Mig langaði bara til að deila þessu með ykkur til að benda fólki á sem er kannski í svipaðri stöðu og ég hvað þetta getur skipt miklu máli í lífi barns eins og Ægis, barns sem fellur ekki inn í kassa samfélagsins. Þetta á ekki bara við um börn eins og Ægi heldur marga aðra, fólk sem fellur ekki inn í normið í samfélaginu til dæmis einstaklinga með einhverfu, samkynhneigða, krakka með athyglisbrest og ofvirkni og ég gæti talið upp fleiri hópa. Því meiri fræðsla um hlutina því minni eru fordómarnir. Skilningur er svo mikilvægur til að allir fái tækifæri í samfélaginu sama hvernig þeir eru.

Ást og kærleikur til ykkar.