Pistlar:
Hulda Björk Svansdóttir (huldabjorksvansdottir.blog.is)
Ljúfsár dagur
Þann 17 júní 2016 breyttist líf mitt að eilífu. Þá fengum við símtalið frá lækninum um að Ægir væri með Duchenne. Ég hef alltaf verið mikið stemningsmanneskja og elska svona hátíðisdaga og 17 júní er enn skemmtilegur í mínum augum en hann er samt pínu ljúfsár líka. Ég er ekki að velta mér upp úr þessu allan daginn en þetta hefur samt áhrif á mann, tilfinningarnar laumast að manni og hjartað verður aðeins aumara. Maður reynir að njóta þessara daga en þetta er öðruvísi einhvern veginn.
Þetta er eins og með afmælið hans Ægis, ég gleðst auðvitað yfir því en á sama tíma er það ljúfsárt því það minnir mann á sjúkdóminn og það sem þetta þýðir fyrir líf Ægis. Ég reyni að minna mig á allt sem er þó gott í lífinu og hvað ég get verið þakklát fyrir þrátt fyrir allt. Það er alltaf ljós í myrkrinu og alltaf eitthvað til að gleðjast yfir.
Ég er þakklát fyrir það hve Ægir er duglegur og gengur vel þrátt fyrir þennan erfiða sjúkdóm sem hann þjáist af. Hann er alveg ótrúlegur þessi elska og er alltaf að koma mér á óvart bæði hvað hann getur líkamlega og eins hvað hann er þroskaður andlega.
Ég ætla því að njóta þessa ljúfsára dags sem breytti lífi mínu því þrátt fyrir allt á ég svo margt gott, fjölskyldu sem elskar mig, yndislega vini sem styðja mig með ráð og dáð, heilt samfélag sem sýnir okkur ótrúlegan kærleik og stuðning og allt þetta er dásamlegt að eiga.
Gleðilega þjóðhátíð
Ást og kærleikur til ykkar
Hulda Björk Svansdóttir
Hulda heiti ég og er tilfinningabúnt sem elskar að syngja, dansa og dunda við það að semja ljóð líka annað slagið. Ég á eiginmann til 16 ára og saman eigum við yndislega tvíbura sem eru 18 ára og 8 ára dreng sem er hetjan mín og aðal ástæða þess að ég skrifa hér. Hann þjáist af alvarlegum vöðvarýrnunarsjúkdómi sem kallast Duchenne. Mig langar að vekja vitund um hvernig það er að eiga langveikt barn og lifa með því. Ég hef brennandi ástríðu fyrir því að gleðja aðra, fá fólk til að brosa og láta gott af mér leiða.
Meira