Pistlar:

Ég áttaði mig á einu fyrir nokkru síðan og það var hversu mikil orka hjá mér hefur farið í elsku Ægi minn og hversu lítið ég hef í raun sinnt öðrum fjölskyldumeðlimum eftir þessar miklu breytingar sem við höfum gengið í gegnum síðan Ægir greindist. Ég veit ekki hvernig þetta er hjá öðrum mæðrum langveikra barna en ég varð svo hrikalega einbeitt í að berjast fyrir Ægi því hann fékk von um meðferð að allt annað fór til hliðar. Ég gleymdi mér alveg í baráttunni fyrir hann því hún var einfaldlega það almikilvægasta í mínum augum og gerði svo ráð fyrir að allt annað hlyti að vera í lagi. Að allir í fjölskyldunni gætu beðið og ég þyrfti ekki að vera eins mikið til staðar fyrir þau, ég fór í rauninni að taka þeim sem sjálfsögðum hlut og gleymdi að sinna þeim.

 Það kann ekki góðri lukku að stýra því það þarf að sinna öllum í fjölskyldunni, líka þeim sem heilbrigðir eru, þau voru auðvitað líka að ganga í gegnum erfiða hluti og þurftu á mér að halda. Ég einfaldlega áttaði mig ekki nógu vel á því í öllu atinu og hélt að ég væri að standa mig vel svo að halda öllum boltunum á lofti, á maður ekki annars að vera ofurkona alltaf?

 Álag á fjölskyldur langveikra barna er gríðarlegt og stundum hreinlega óyfirstíganlegt og oft sundrast fjölskyldur við þetta álag. Ég held þetta sé oft þannig að við mömmurnar förum í einhvern yfirgír og erum á fullu að hugsa um barnið, allt sem viðkemur því og umönnun þess. Pabbarnir fara oft á fullt við að reyna að vinna fyrir heimilinu því algengt er að annar aðilinn detti út af vinnumarkaðnum vegna álagsins eða bara af því að það er nóg að gera að hugsa um veika barnið. Systkinin eru svo einhvers staðar á hliðarlínunni og mega sín lítils. Mér skilst að það sé mjög algengt að fjölskyldur brotni við þessar aðstæður og það er í raun ósköp skiljanlegt. Kynin eru svo ólík og fara svo ólíkar leiðir í að takast á við áfallið. Konur tala meira um hlutina en karlarnir virðast byrgja þá meira inni. Ef þið hafið lesið bókina Vængjaþyt vonarinnar þá veitir sú bók mjög góð innsýn inn í þetta og sýnir hvernig álagið getur fært fólk í sundur bara því kynin eru svo ólík, mæli algerlega með þeirri bók.

Svo gerist það nú líka sem betur fer stundum þegar erfiðleikar herja á að þá færir það fólk enn nær saman sem er dásamlegt. Það er yndislegt að sjá þegar fólk er samstíga í þeim ólgusjó sem það er að eiga langveikt barn. Það er eins með þetta og alla erfiðleika í lífinu, þeir reyna á samheldnina og getuna til að vinna saman. Það er miklu auðveldara að gefast upp þegar á reynir því það er hrikalega erfitt að halda þessu batteríi öllu saman svo öllum líði vel skal ég segja ykkur. 

 Það er mikil vinna í venjulegum aðstæðum að halda fjölskyldu saman og rækta ástina, börnin sín, ásamt öllu því sem svo þarf að gera til að reka heimili.  Bætið einu langveiku barni í dæmið og þá erum við að tala um enn meiri vinnu því það er að enn fleiru að huga. Það þarf að passa að sýna öllum í fjölskyldunni skilning, hvernig þeim líður, að engum finnist að hans þörfum sé ekki sinnt. Það eru öll símtölin til lækna, heimsóknirnar á greiningarstöðina og landspítalann, finna út úr hjálpartækjum og umsóknum vegna réttindamála og einhvers staðar í þessum hrærigraut er maður kófsveittur að reyna að halda sjó og sinna þessu öllu jafnframt því að halda líkams og geðheilsunni.

 Það er að mörgu að huga í lífi mínu sem foreldris langveiks barns en ég verð að muna að vera góð við mig og minna mig á að ég er að gera mitt besta, meira get ég ekki. Það er svo mikilvægt að minna sig á það alla daga og, eins þarf ég að minna mig á að það eina sem ég hef stjórn á er ég og hvernig ég bregst við öllum þessum aðstæðum. Ég get breytt því hvað ég geri, hvernig ég hugsa, ég get bætt mig varðandi það að sinna fjölskyldunni minni og það ætla ég að gera. Vissulega mun ég halda áfram að berjast af fullum krafti fyrir Ægi en ég mun ekki gera það lengur á kostnað fjölskyldunnar og halda áfram að taka þeim sem sjálfsögðum hlut því þau eru mér allt og ég ætla að muna eftir að sinna þeim.

Ást og kærleikur til ykkar.

Þörfum allra í fjölskyldunni að mæta

Er það sem helst ég þarf að bæta

Hugga mig við það daga flesta

Að ég er að gera mitt allra besta

                            Hulda Björk ´20