Hin 15 ára Bríet Klara Björnsdóttir greindist með sjaldgæft krabbamein í apríl síðastliðnum, í raun eitt það sjaldgæfasta sem hægt er að fá. Hún fór í stóra aðgerð í byrjun júní þar sem meinið var fjarlægt og er nú óðum að jafna sig. Enn liggur ekki fyrir hvort hún þarf á geislameðferð að halda en ljóst er að hún mun þurfa að vera í eftirliti næstu tíu árin.

Bríet Klara ætlar að nýta sína erfiðu reynslu til góðs og hafa óvænt veikindin verið henni hvatning til að gefa af sér og hjálpa öðrum, ásamt því að styrkja sjálfa sig bæði andlega og líkamlega.

Helga Reynisdóttir, móðir Bríetar, er hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir, en það hvarflaði ekki að henni þegar dóttir hennar fór að kvarta undan verkjum í byrjun árs að eitthvað alvarlegt amaði að. Helga segir þau heppin að meinið hafi uppgötvast snemma en hún upplifði sig mjög vanmáttuga þegar greiningin kom.

„Auðveldustu hlutir verða óyfirstíganlegir“

„Maður gerir ekki ráð fyrir þessu. Maður heldur að maður sé ósnertanlegur og ímyndar sér aldrei eða getur sett sig í þessi spor, að fá þessa greiningu. Maður verður svo vanmáttugur. Nútímafólk er vant því að hafa stjórn á öllu og ég og maðurinn minn erum kassalaga fólk með allt okkar á hreinu.

Að vera svo í þeim aðstæðum að fótunum er kippt undan manni og þurfa að treysta á eitthvað allt annað til að bera mann áfram og treysta á annað fólk. Þetta eru svo galnar og súrrealískar aðstæður að vera í að maður er ennþá að meðtaka þessar fréttir.“

Maður hefur upplifað dýpstu dali og hæstu hæðir á þessum síðustu mánuðum, Maður er svo sorgmæddur, reiður, kvíðinn og vanmáttugur, það er svo hræðilegt að líða svona, maður getur ekki sofið og auðveldustu hlutir verða óyfirstíganlegir,“ segir Helga í samtali við mbl.is.

 

Komin upp í rúmlega 450 þúsund

Fjölskyldan var gripin af Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna skömmu eftir greininguna og hafa þau notið góðs af stuðningi og þjónustu félagsins.

Þrátt fyrir að vera ekki mikil hlaupakona ætlar Helga að gera það sem hún getur til að styrkja félagið með því að safna áheitum í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst. Eins og sakir standa er hún meðal efstu keppenda í áheitasöfnuninni og hefur safnað rúmlega 450 þúsund krónum.

Fjöldi vina og vandamanna ætlar að safna áheitum fyrir félagið, en þau sameinast í hópnum Klappstýrur Bríetar, sem stækkar ört, að sögn Helgu. Þá ætla margir skólafélagar Bríetar að hlaupa til styrktar félaginu, ásamt kennurum.

Vonir standa einnig til að Bríet geti sjálf skokkað með hópnum í ágúst, enda hefur bataferlið gengið vonum framar.

Kippti sér lítið upp við kvartið í fyrstu

Líkt og áður sagði kom fyrsta vísbendingin um veikindi Bríetar fram um áramótin, þegar hún fór að finna fyrir óþægindum sem ekki höfðu áður gert vart við sig.

„Bríet Klara byrjaði um áramótin að kvarta undan verkjum við mig í efst í lærinu. Hún er mikil íþróttakona hefur verið að spila körfubolta og var að keppa með þremum liðum, með sínum flokki og fyrir ofan sig. Hún hreyfir sig því mikið,“ segir Helga sem í fyrstu kippti sér lítið upp við kvartið í dóttur sinni.

„Það er kannski ekki að hjálpa að eiga mömmu sem er hjúkka þegar kemur að því að kvarta undan einhverju. Á þessum aldri er maður gjarn á klína allskonar stoðkerfisverkjum á vaxtaverki. Ég var alveg á því að hún væri með einhverjar bólgur sem væru ekki að jafna sig og stöfuðu af því að hún væri að hreyfa sig svona mikið og sennilega ekki að hvíla og teygja nóg. Það var ekki fyrr en við fjölskyldan fórum saman í ferð til útlanda að ég sá hversu verkjuð hún var og hversu mikið hún var að hopa undan verkjum og hlífa sér.“

Þá var Bríet líka farin að biðja um að fá að fara til læknis og úr varð að hún fékk tíma hjá heimilislækni.

„Ég er svo glöð að þessi frábæri læknir skoðaði hana vandlega og fann fyrirferð sem hann lét skoða nánar. 

Við tóku rannsóknir; röntgen og ómskoðun þar sem sást að það var eitthvað þarna sem átti ekki að vera. Ég starfa mikið við ómskoðanir og þegar ég sá þetta á skjánum í ómskoðun fékk ég strax á tilfinninguna að þetta væri einhver óþverri sem ætti ekki að vera þarna,“ segir Helga 

Alltof löng bið þrátt fyrir þrýsting

Í kjölfarið tók við óvissa og bið, að sögn Helgu. Hún útskýrir að þegar eitthvað athugavert finnst í ómskoðun þurfi að senda upplýsingar um það til heimilislæknis og bíða þar til hann sjái það. Heimilislæknirinn þurfi að útbúa beiðni fyrir segulómskoðun og svo þurfi að bíða eftir tíma í segulómskoðun. Allt ferli sem þarf að fara eftir.

„Biðin reyndist erfið og ég var endalaust í símanum að reyna að þrýsta á og reyna að koma okkur að. Okkur var boðin tími eftir páska en á endanum fengum við tíma frekar fljótt. Þetta var samt alltof löng bið og magnað að maður þurfi að standa í þessu stappi sem aðstandandi,“ segir Helga, enda var þá staðfest að þarna var eitthvað að vaxa sem ekki átti heima þar.

Rétt fyrir páska fengu þau svo að vita að mál Bríetar væri komið inn á borð svokallaðs sarkoma-teymis Landspítalans, en sarkoma eða sarkmein, er samheiti yfir krabbamein sem hafa uppruna í mjúkvefjum og beinum líkamans.

Líkurnar um 0,00003 prósent

Við tóku fundir hjá teyminu og eftir páska fór hún í sýnatöku. Í kjölfarið upphófst meiri bið en greiningin tók nokkrar vikur og þurfti að lokum að senda sýnið hennar til Boston til að fá endanlega greiningu. 

„Við fengum svo fund með teyminu þar sem okkur var sagt að þetta væri krabbamein. Þetta mein er með sjaldgæfustu krabbameinum sem hægt er að fá. Líkurnar á að fá akkúrat þessa tegund af meini eru 0,00003 prósent. Þannig það eru ósköp fáir sem hafa fengið það og lítið til í fræðunum um þetta mein. Tölfræðilegur styrkur lítill vegna því hvað þetta er sjaldgæft.

Við höfum passað okkur að gúggla sem minnst og ég hef fengið vinkonu mína sem er heilbrigðismenntuð til að segja mér það sem hún fann, sem að ég þurfti að vita, en maður getur dottið í að lesa eitthvað sem að gerir manni ekki gott,“útskýrir Helga.

„Eftir greiningu fengum við þær fréttir að hún væri að fara í langa og stranga lyfjameðferð, en fengum svo að vita, eftir að undirgreining á æxlinu lá fyrir, að þessi tegund svarar ekki vel lyfjameðferð. Þar með var sá valkostur sleginn út af borðinu og ákveðið að senda okkur strax út til Svíþjóðar í aðgerð.“

Fór á fætur daginn eftir aðgerð 

Ákveðið var að Bríet færi í aðgerð á Karolinska-sjúkrahúsinu en þar er teymi sem vinnur við það alla daga, að sögn Helgu, að skera svona sarkmein úr fólki.

„Við fórum mjög fljótlega út og hún fór í stóra aðgerð þann 3. júní síðastliðinn, sem gekk vonum framar.“

Helga segir það hafa hjálpað mikið í hvað góðu líkamlegu formi Bríet er.

„Svo skemmir ekki fyrir jákvæða hugarfarið hjá henni og keppnisskapið. Hún var mætt á fætur daginn eftir aðgerðina og hefur verið óstöðvandi síðan. Ég hef þurft að vera á bremsunni og minna hana á að maður þurfi að jafna sig eftir svona aðgerð.“

Bríet segir sjálf að lífið hennar núna sé bara nokkuð venjulegt, fyrir utan að hún er ekki taka jafn mikið þátt á körfuboltaæfingum og hún er vön. Hún er í sumarvinnu og er farin að fara út í göngutúra. Hún viðurkennir þó að það sé ennþá smá erfitt ganga upp brekkur. „En ég er að ná tökum á þessu,“ segir hún full af bjartsýni og keppnisskapið leynir sér ekki.

 

Vill nýta reynsluna til að hjálpa öðrum

Þau fengu þær fréttir í síðustu viku að skurðbrúnirnar á meininu náðust hreinar í aðgerðinni, en Helga segir það skipta öllu máli. Læknarnir telja sig því hafa náð öllu meininu.

„Við erum ennþá að bíða eftir áliti barnalækna í Svíþjóð á því hvort þeir vilja að hún fari í geislameðferð líka,“ segir Helga. Gert er ráð fyrir að Bríet verði undir eftirliti lækna næstu 10 árin, en fyrst um sinn verður eftirlitið mjög þétt og mikið.

„Ég held að við höfum verið einstaklega heppin að þetta uppgötvaðist svona fljótt og lánsöm að búa á Íslandi þar sem við búum við frábæra heilbrigðisþjónustu,“ segir Helga þakklát.

Bríet, sem lauk níunda bekk í vor, segir krabbameinið ekki hafa haft mikil áhrif á skólagönguna. Hún hafi haldið sínu striki að mestu leyti.

„Ég bara hunsaði þetta og reyndi að halda áfram, eins og allt væri venjulegt. Það hafði smá gerst nokkrum dögum áður en ég greindist, þannig að ég tók greininguna ekki eins nærri mér og ég hefði kannski venjulega gert.“

Bríet ætlar að nýta sér veikindin sem hvatningu til að koma sér í betra form, bæði andlega og líkamlega, og láta gott af sér leiða.

„Þetta hjálpar mér andlega og þetta hefur hvatt mig áfram í því að vilja hjálpa öðrum. Ég veit að þetta getur verið mikið sjokk og maður býst ekki við þessu. Núna veit ég hvað hjálpaði mér og þá get ég kannski hjálpað öðrum í framtíðinni, öðrum krökkum sem eru með krabbamein. Mig langar kannski að verða læknir svo ég geti hjálpað öðrum í svipuðum aðstæðum. Ég vil reyna að koma mér sem fyrst í körfuboltann aftur en það tekur tíma að koma sér aftur í stand eftir svona aðgerð,“ segir hún einlæg.

Getur ekki annað en hlakkað til 

Hvað þátttöku í Reykjavíkurmaraþoninu varðar viðurkennir Helga að henni þyki mjög leiðinlegt að hlaupa, en hún hefur þó afrekað það að hlaupa tíu kílómetra. Hún ætlar hins vegar að láta skemmtiskokkið duga að þessu sinni.

„Þegar maður er með svona stuðning þá getur maður ekki annað en hlakkað til að hlaupa. Nú erum við líka á þeim stað að Bríet getur kannski bara hlaupið með mér.“

Fjölskyldan hefur notið stuðnings og þjónustu frá Styrktarfélagi Krabbameinssjúkra barna, en Helga segir þau strax hafa verið gripin af félaginu eftir greininguna.

Þar hafi þau meðal annars fengið aðstoð varðandi réttindamál og getað sótt í styrki, ásamt því að fá jafningjastuðning, sem reyndist dýrmætur.

„Þegar maður lendir í svona og þarf á stuðningi að halda þá sér maður hvar þörfin er mest. Það er eiginlega galið að þetta félag fær enga styrki frá ríkinu heldur er eingöngu rekið af góðvilja fólks úti í bæ. Fólk sem er í gríðarlega erfiðri aðstöðu með börnin sín og þarf jafnvel að hverfa frá vinnu í lengri tíma. Viljum við hvetja ykkur til þess að gerast styrktaraðilar þessa frábæra félags sem reynst hefur sterkur bakhjarl fyrir fjölskyldur barna á erfiðum og krefjandi tíma í lífi þeirra,“ segir Helga.

„Við hvetjum ykkur öll til að taka þátt í styrktarhlaupinu okkar, hvort sem þið hlaupið,  „hlabbið“, labbið, skokkið eða styðjið með framlögum! Hvert skref og hver króna skiptir máli í þessari baráttu,“ bætir hún við að lokum.

Hér er hægt að heita á Helgu sem hleypur fyrir Styrktarfélag Krabbameinssjúkra barna.